顾大夫说：

　　很多疑难病患者来到大医院看专病门诊之前，已经在当地做过各种检查，积累了很多诊断资料，也尝试过中医、西医甚至偏方。带着自己的既往就诊资料与药物前来就诊，这是值得提倡的。

　　然而，就诊过程中，常常会有一些“小插曲”，让诊疗变得不那么顺利。其实，很多情况是可以避免的，只要患者朋友把准备工作做在前面，可以节约很多时间，也便于医生给出更加全面、准确的判断。

　　今天，我说一说在门诊中遇到的典型情况，同时向您提供我的建议。

　　医生提问：您吃过什么药？正在吃什么药？

　　回答1：吃过很多药，记不清了。吃了几天，没什么用，就停了。

　　回答2：我现在吃一种小白药片，一种大白药片，还用一种红药片。大夫，您知道我说的药吧？

　　回答3：哎呀，我哪能知道吃的什么药啊？大夫给开的，就吃呗。

　　回答4：大夫，就是这几种（从书包里掏出小瓶小罐摆了满桌子），我带来药片了，您看看吧，这粒上面刻着“VL…”

　　顾大夫建议：

　　患者和家属朋友，请将您或家人所服用的药物名称和服用方法记在一个小本上，就诊时携带，也每次就诊时带着药盒、说明书。

　　现在的手机都有拍照功能，把药物的外包装拍成清晰的照片，就诊时直接呈现给医生，也非常方便。

　　医生提问：您做过哪些检查？

　　回答1：我忘了带过去的检查结果啦，我检查没问题。

　　回答2：片子我没带，但是诊断报告带了，我们那里的大夫说，核磁看出来小脑萎缩了。

　　回答3：从塑料袋里掏出一大堆资料，各种纸片、各种小本……一着急，散落一地，又赶紧抓起来，塞进塑料袋。核磁也做过几次，混在一起，医生和助手只好根据日期，像拼图一样帮他把检查报告一张一张地整理出来，其中还有一些丢失了……耗费了大量的时间。

　　顾大夫建议：

　　患者朋友每次看病之后，可以及时将各种资料整理一下，按照日期排好顺序，便于复诊、会诊时使用。

　　每次就诊尽可能携带所有的检查结果。医生诊断是需要自己阅片的，而且目前各地的检查设备相差很多。核磁不要只带纸质报告，很多报告上的诊断结论与医生的主观判断有关，医生的诊断水平有差异，提供影像原片才有参考价值。

　　良好的医患沟通是诊疗的前提，我们应当把就诊中的各种注意事项更多地传播出去，让每一位到专病门诊的患者和家属有备而来，顺利就诊，早日康复。

　　专家介绍：

　　顾卫红，博士，神经内科医师，临床医学研究专业研究员。2004年起，主持中日医院神经内科“神经遗传病”和“运动障碍”专病门诊和分子遗传学实验室工作，建立了运动障碍疾病资源库，承担或参与7项国家级和部级科研基金项目，长期致力于科研成果转化。目前担任中华医学会神经病学分会神经遗传病学组委员，中国医师协会神经内科医师分会神经遗传专业委员会副主任委员，中华医学会北京分会帕金森病与运动障碍学组委员。

　　顾卫红专病门诊介绍：

　　1.运动碍神经遗传联合门诊

　　时间：周二下午

　　地点：中日医院门诊楼4层特需门诊6号诊室

　　出诊专家：顾卫红（神经内科）、郭改会（中医内科）、蔡晓频（内分泌科）等

　　收诊病种：共济失调、多系统萎缩、帕金森病/综合征、肌张力障碍、痉挛性截瘫、运动感觉神经病、舞蹈病、震颤、肌病等

顾卫红与蔡晓频医师（左）、郭改会医师（右）

　　医疗特色：

　　（1）全面了解患者情况，充分发挥西医与中医的优势，提高诊疗效率；

　　（2）基因检测及结果解读：基于我们在这个领域积累的丰富经验，连接疾病表型与基因数据，结合相关知识库和数据库，提高基因检测结果解读效率。

　　2.运动障碍神经遗传精准门诊

　　时间：周五上午

　　地点：中日医院门诊楼2层门诊办公室旁，精准医学门诊

　　出诊专家：顾卫红

　　收诊病种：帕金森病/综合征、共济失调、舞蹈病、痉挛性截瘫、腓骨肌萎缩症、肌张力障碍

　　医疗特色：

　　（1）根据不同患者具体情况和需求，采集分析临床表型，必要时结合基因检测给予诊断；

　　（2）精细调整用药（帕金森病/综合征、多系统萎缩等），培训患者自我管理；

　　（3）必要时，结合药物基因检测优化治疗方案，减少药物副作用，合并其他疾病时提供综合治疗。

　　（作者/中日医院神经内科 顾卫红 特约主编/尹琳）

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